Wednesday, August 08, 2018

Esko Juhola, Autismin muuttuvat kasvot

Teos: Autismin muuttuvat kasvot
Kirjoittaja: Esko Juhola
Kustantaja: Into Kustannus (2018)
Sivuja: 232

Kirjan esittely kustantamon sivuilla: linkki.

Tiedättekö mikä on autisti? Ihmisille tulee sanasta joskus  itseään edestakaisin heijaava omissa maailmoissaan elävä kummajainen tai Sademies - elokuvan savant, kehitysvammainen, jolla oli poikkeuksellisia lahjoja. Televisiossa olemme nähneet myös Saga Norénin, Silta-sarjan lahjakkaan rikosetsivän, joka on sosiaalisessa elämässään töksähtelevä ja joka ei osaa noudattaa yleisiä käyttäytymissääntöjä. Noiden kolmen kaltaiset autistit edustavat jotain niin outoa että se jää pakostakin ihmisten mieleen ja siitä voi muodostua käsitys että autistit ovat viittä vaille hulluja, tai vähintäänkin outoja otuksia. 

Autismin kirjo on oikeasti hyvin laaja ja erilaisia autistisia ihmisiä on paljon. Toiset käyttäytyvät enemmän tai vähemmän erikoisesti, joistakuista autismi ei näy ulospäin lainkaan. Autismin piirteitä on olemassa aika joukko, mutta kaikilla ei ole kaikkia. 

"Nykykäsityksen mukaan autismi on aivojen neurobiologinen kehityshäiriö." 

"Monet luulevat autistien elävän omassa kuplassaan."

"Yhteistä autismin kirjon henkilöille ovat erilaiset rajoitteet sosiaalisesssa vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiossa." 

Autismin historia on väärinymmärryksen historiaa. Hyvä kuvaus tästä Esko Juholan kirjoittamasta Autismisäätiön historiasta Into Kustannuksen omilla sivuilla: klik

TV:ssä on esitetty autismista kertovia dokumentteja 1980-luvun puolestavälistä lähtien ja siten tehty asiaa tunnetuksi. Autismi on kehityshäiriö. Autistiset ihmiset kokevat maailman eri tavalla kuin muut ja saattavat pärjätä huonosti vuorovaikutustilanteissa, mutta toisaalta heillä voi olla vahvuuksia, kuten ilmiömäinen muisti ja yksityiskohtien taju. 

Autismisäätiö tarjoaa erilaisia palveluja autisteille ja heidän omaisilleen. Tietokirjailija Esko Juholan kirjoittama 20 vuotta vanhan säätiön historia on asiallista kertomaa, ei tylsää eikä kuivaa. Erityisesti pidin niistä luvuista joissa esiteltiin ihminen; säätiön työntekijä tai joku autismin kirjolainen, kerrottiin "asiakkaan tarina". 

(Sara s. 106): "Sara oli erilainen lapsi. Lukemaan hän oppi alle kolmivuotiaana ja oli pienestä pitäen valtavan kiinnostunut erilaisista asioista. Ehkä siksi Sara oli myös vähän sisäänpäin kääntynyt ja kiinnostunut enemmän kirjojen maailmasta kuin todellisuudesta..."

Katsoin kirjan lukemisen yhteydessä yhden TV-haastattelun vuodelta 2008. Ohjelman nimi on Inhimillinen tekijä ja siinä haastatellaan kahden autistisen lapsen äitiä sekä yhtä Asperger-henkilöä, jolla on itsellään kirjon diagnoosi; Heta Pukki. Heta toimii nykyään Asperger-yhdistyksen kouluttajana ja kuuluu yhdistyksen hallitukseen. Asperger on niitä autismin muotoja, joista ei välttämättä ulospäin huomaa että ihminen on neurobiologisesti eri tavalla viritetty kuin valtaväestö. Esimerkiksi Juice Leskinen ja Spede Pasanen ovat olleet Aspergerhenkilöitä. 

Tästä TV-haastatteluun: linkki. Vähän jouduin siellä kelailemaan alaspäin ennen kuin sen löysin. Videon kuvassa lukee: "Inhimillinen tekijä, Autismin kirjo."

Autismisäätiön toimijoina ja asiakkaina ovat autististen lasten vanhemmat, eivät autistit itse. Poikkeuksena tästä ovat autismin kirjon Aspergerhenkilöt. Heillä on oma yhdistys, Suomen Asperger-yhdistys, jossa autismikirjon ihmiset ovat itse pääasiallisia toimijoita ja päätöksentekijöitä. Linkki Asperger-yhdistyksen sivuille: klik

Myös on olemassa Autismi- ja Aspergerliitto: linkki

"Kirjon henkilöllä voi olla vaikeuksia tulkita toisen ihmisen tunteita. Autismin kirjon henkilö kiinnittyy usein erilaisiin rituaaleihin ja rutiineihin. Myös aistiyliherkkyydet valolle, äänelle tai kosketukselle ovat yleisiä. Edellä mainitut piirteet ilmenevät jokaisella kirjon henkilöllä eri tavoin. Joidenkin yksilöiden kohdalla puhutaan vain "autistisista piirteistä", toisten kohdalla häiriö ilmenee laajempina elämään liittyvinä rajoitteina." 

Esko Juholan kirja valaisee autismin käsitettä, kertoo niistä  ihmisistä jotka ovat puurtaneet säätiön hyväksi, autistien kuntoutuksesta, taideprojekteista ja muusta toiminnasta, autismitietouden levittämisestä. Pitkälle ollaan päästy esimerkiksi 1940-luvun uskosta jolloin luultiin että autismi johtui tunnekylmistä äideistä, "jääkaappiäideistä". Jossain vaiheessa teoria onneksi hylättiin, mutta sitkeästi se käsitys kuitenkin kansan keskuudessa eli (ja elää). 

Teoksen viimeisessä luvussa pohdiskellaan sote-uudistusta ja sitä mitä se tuo tullessaan.  

Teoksesta saa hyvän kuvan siitä miten valtava joukko erilaisia ihmisiä autismin kirjolaisiin kuuluu. Olen itsekin kirjolainen, minulla on Aspergerin oireyhtymä. Aivoni ovat eri tyyppisesti virittyneet kuin neurotyypillisten ihmisten. "Häiriöihini" kuuluu muun muassa aistirasituksia ( = herkkyys melulle, kirkkaalle valolle, hajuille) ja stressialttius. Toisaalta minulla on kykyprofiilissani erityislahjakkuuksia, muun muassa osaan 8 kieltä. Olen vetänyt vertaistukiryhmää Asperger-yhdistyksessä puolitoista vuotta ja osallistunut eri vertaisryhmiin vuodesta 2011. 

Autismisäätiö ei ole ollut minulle juurikaan tuttu. Oli kiinnostavaa lukea säätiön vaiheista. Ihan mahtavaa mitä kaikkea siellä on saatu aikaan yksilötasolla, perheissä ja myös kansainvälisessä yhteistyössä maailman autistien kanssa. Esko Juhola on tehnyt hieno työn teoksen kirjoittamisessa. Hatunnosto sekä säätiölle että hänelle.

10 comments:

  1. Kiitos erittäin kiinnostavasta postauksestasi! Varasin kirjan.
    Jaan kanssasi tuon melu- ja hajuherkkyyden. Pienestä pitäen tapasin nuuhkia, en suinkaan maistaa kaikki ruuat ja edelleen "suunnistan" nenän avulla:)

    On myös varsin tärkeää tuoda esiin, että me ihmiset olemme "heikkouksinemme ja vahvuuksinemme" erilaisin piirtein varustettuja etenkin, kun suvaitsevaisuus ja poikkeuavuuksien sietokyky tuntuu aina vaan alenevan ja mennään yhden sabloonan mukaan.
    Kahdeksalle kielelle heilahtaa hattuni korkealle; pysytään sanavalmiudessa ja nautitaan elämästä:)

    ReplyDelete
    Replies
    1. Nenän avulla suunnistaminen kunniaan ! Niinhän sitä sanotaan että kuljen sinne minne nenä näyttää 😀 Heikkouksista ja vahvuuksista kannattaa pitää keskustelua yllä ja suosia sitä asennetta että yhteistyö on voimaa. Yksi osaa yhtä ja toinen toista. Kaikilla on omat vahvuutensa. Kiitos hatunheilutuksesta ♥ Minäkin nostelen yhtenään hattua sinun meriiteillesi; lukeneisuudelle ja mahtavalle huumorille 🌹

      Delete
  2. Niinkuin olemme puhuneet, niin Asperger voi olla myös upea asia. Ihana, että kirjoitit tämän tekstin. Valaisee varmasti monelle mistä on kyse, kun puhutaan autismista <3

    ReplyDelete
    Replies
    1. Kiitos kivasta kommentista ♥ Yksi minun elämäni ihanimpia asioita oli kun ymmärsin että olen Asperger-henkilö. Taju heräsi pitkin vuotta 2011 ja sen vuoden huhtikuussa uskaltauduin liittymään Asperger-yhdistykseen. Sitä kautta avautui jännittävä uusi maailma ja iso kaveripiiri. Onnea ja iloa teidän perheen Assi-juttuihin ❤️ Vastoinkäymisien kautta voittoon.

      Delete
  3. Kiitos mielenkiintoisesta postauksesta!
    Fiktiivisistä neuroepätyypillisistä sen verran, että minua on aina ihmetyttänyt että Sagaa pidetään outona. Minusta hän on ihan tavallinen, työhönsä erittäin sitoutunut ihminen. :)
    Yksi Elementary-sarjan viehätyksistä ovat juuri Sherlockin ominaisuudet, kuten aistiyliherkkyys ja erityislahjakkuudet.
    Kiitos kommentistasi tänään. Kirjakauppa oli ihanan rauhallinen keidas ostoskeskuksen hälinässä. Lastenkirjanurkkauksesta oli pakko ottaa kuva. Olisin ottanut muualtakin, mutta en halunnut häiritä asiakkaita ja henkilökuntaa. :)

    ReplyDelete
    Replies
    1. Miten hauskaa että ajattelet Sagasta noin. Minä olen aika lailla samantapainen 😀, täysin työhöni uppoutunut ja omistautunut eli kielet + opettaminen. (En jatkanut Silta-sarjan katsomista kovin pitkälle, vaikka Sagasta pidinkin, juoni oli niin raaka ja sadistinen.) Nykyään tiedetään millä tarmolla autistit paneutuvat omaan mielenkiintonsa kohteeseen ja he ovatkin haluttuja työntekijöitä.

      Elementary - kiitos vinkistä ! En tunne sarjaa.

      Näin eilen kierrätyskeskuksessa rattaissa istuvan naperon joka kurkotti vaativasti kirjahyllyä kohti ja äänteli kunnes äitinsä ojensi hänelle sieltä kivan näköisen lastenkirjan. Ihanaa nähdä kirjoista nauttivia lapsia 📚 Innolla odottelen seuraavaa kuvasarjaasi.

      Delete
    2. Kiitos sinulle tästä postauksesta . Olet erityisen ihana .

      Delete
    3. Hih, niin sinäkin ♥

      Delete
  4. Autismin kirjo on tosiaankin laaja.Juuri viime viikolla näin aivan ihanan elokuvan , joka käsittelee autismia, ja jonka näyttelijät ovat itse autisteja. En tiedä oletko kuullut tästä
    https://www.theguardian.com/film/2018/mar/16/keep-the-change-actors-with-autism-get-the-chance-to-shine-in-romcom

    ReplyDelete
    Replies
    1. Kiitti Jael. Katsoin trailerin - hauska ja ilmeisen hieno elokuva ♥

      Ekaa Asperger-leffaa jonka näin, voin suositella täysillä. Se on Adam (2009)

      https://www.imdb.com/title/tt1185836/

      Delete

Kiitos ihanista kommenteistanne. 🖤 ♥ ♥ ♥ ♥ ♥

Pyrin vastaamaan kaikkiin ja käymään vastavierailuilla. Iltaisin en ole paikalla, mutta aamulla sitten taas.